세상에 만연한 발달장애에 대한 오해

선천적으로 볼 수 있는 뇌의 일하는 방식의 차이에 의해 유아 때부터 행동면이나 정서면에 특징을 보이는 '발달장애'. 최근 미디어에서도 다루게 되면서 많은 사람들이 이 말을 인지했습니다.그러나 발달 장애가 무엇인지 올바르게 이해하고 있는 사람은 아직 적다고 합니다.주위의 편견이 두려워 '학교나 직장에는 비밀로 하고 싶다'고 생각하는 사람도 적지 않은 이 증상에 대해 세상에 만연한 오해와 함께 올바른 인식을 알아보겠습니다.

1. 애초에 '발달장애'란 무엇인가?

발달 장애는 최근 미디어에서도 자주 다루어지게 되어 여러분도 잘 친숙한 용어라고 생각합니다.

그러나 용어로는 알고 있어도 발달 장애가 무엇인지 올바르게 이해하고 있는 사람은 아직 적은 것 같습니다. 병원에서 발달장애 진단을 받고도 주위의 편견이 두려워 학교나 직장에는 비밀로 하고 싶다는 가족도 적지 않습니다.

 

또한, 자신의 자녀가 발달장애일 수도 있다고 지나치게 두려워하는 학부모님들도 많이 뵙겠습니다.

이번에는 그런 발달 장애에 대해 올바르게 이해해 주시고 안심하고 육아를 하는 데 도움이 되었으면 합니다. 애초에 발달장애란 무엇일까요?2011년도에 제정된 개정 장애인기본법에는 다음과 같이 적혀 있습니다.

 

신체장애나 지적장애가 있는 사람이나 발달장애를 포함한 정신장애가 있는 사람, 기타 장애가 있는 사람으로 장애나 사회적 장벽(사회적 장벽)으로 인해 살기 어렵고 살기 어려운 상태가 지속되고 있는 사람. 이 정의에서 주목받고 싶은 것은 '사회적 장벽에 의해서'라는 구절입니다.

 

신체장애든 발달장애든 '장애인'이냐 아니냐 하는 것은 개인의 자질이나 능력에 따라 결정된다고 생각하기 쉽지만 사실 그것뿐만이 아닙니다. '사회적 장벽', 즉, 그 사람이 생활하고 있는 사회의 본연의 자세에 따라 크게 달라집니다.시각장애를 예로 설명합니다.

 

사실 저는 꽤 가까운 눈으로 중학생 때부터 계속 안경을 쓰고 있습니다.다행히 이 세상에 안경이라는 것이 존재하고 안경을 비교적 손쉽게 구입할 수 있는 사회에 속해 있기 때문에 시각에 관해 아무런 불편 없이 살고 있습니다.

 

하지만 만약 안경이 없는 세상에 산다면 저는 '시각장애인'이 됩니다.

장애의 '있음/없음'을 결정하는 것은 개인의 자질이라는 절대적인 기준이 아니라 그 사람을 감싸는 환경과의 관계 속에서 생겨나는 상대적인 기준입니다.이것은 발달 장애를 이해하는 데 매우 중요합니다.

 

발달장애로 분류되는 질병 중 하나가 자폐 스펙트럼(ASD)이라는 병이 있습니다.자폐증 스펙트럼의 아이 중에는 '감각 과민'이라고 해서 미각이나 청각, 촉각 등이 매우 과민한 아이가 있습니다. 미각이 과민하기 때문에 극단적인 편식이 되거나 청각이 과민하기 때문에 환풍기 소리가 무서워 방에 들어가지 못하는 등 곤란한 경우도 실제로 있지만, 한편 어른으로 성장하고 나서는 민감한 후각이나 미각을 살려 조향사나 소믈리에가 되는 등 장애를 오히려 강점으로 활약하는 사람도 있습니다.

 

어릴 때는 발달장애로 살기 힘들어도 성장하고 환경이나 인간관계가 바뀌어 가는 가운데 과거에는 '장애'로 여겨지던 그 아이의 특성이 어느새 매력이나 장점이 되어 그 아이를 지탱하기도 합니다.

 

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2. 발달 장애의 증상은 '누구에게나' 적용될 수 있다

발달장애라는 것은 큰 개념이지만, 구체적인 질환으로 말하면 앞서 말한 '자폐증 스펙트럼' 외에 '주의결핍 과잉행동장애(ADHD)' '학습장애(LD)'가 해당됩니다. 이들 3질환은 중복되는 것도 드물지 않고, 3질환 모두가 해당하는 어린이도 있습니다. 하나하나 질환의 특징이나 구체적인 증상에 대한 설명은 양서에 양보하지만, 여기서 말하고 싶은 것은 이 질환들에서 볼 수 있는 증상 혹은 특성은 원칙적으로 누구에게나 적용될 수 있다는 것입니다.

 

예를 들어 주의력결핍 과잉행동장애에서 나타나는 증상으로는 케어리스 실수나 과제나 숙제 제출 잊기 등이 있지만, 이러한 실패를 평생 경험한 적이 없다는 사람은 없을 것입니다.

 

요점은 '있다/없음'이 아니라 빈도나 정도의 문제이기 때문에 이 증상이 있으면 진단 확정! 이라는 명확한 것은 없습니다.자폐증 스펙트럼의 「스펙트럼」이란 「연속하고 있다」라고 하는 의미로, 원래는 자폐증의 경향이 있는 사람들 사이에서의 증상이나 특성의 연속성(짙음)을 의미하고 있습니다.

 

그러나 발달장애 증상 자체가 누구에게나 일어날 수 있는 일인 이상 연속되고 있는 것은 진단받은 사람들 사이뿐만 아니라 이른바 정상인(아동)과 발달장애인 사이에도 명확한 경계가 없다는 것입니다.

 

아동정신과에 자녀를 데리고 내원하시는 학부모님 중에는 자녀가 어렸을 때부터 상태가 걱정되어 계속 발달장애가 아닐까 걱정하면서도 진단받기가 두려워 고민 끝에 뜻을 결코 '흰색을 붙이고 싶다'고 내원하시는 분도 있습니다.

 

그런 보호자에게 제가 처음 전하는 것은 발달장애라는 것은 '흰색'이냐 '검은색'이냐가 아니라 정상부터 경계 없이 연속성을 가진 개념이라는 것입니다.

 

따라서 만일 진단을 받은 경우라도 그 아이의 삶을 고정하는 무거운 선고를 받았다고 충격을 받을 필요가 없고, 그 의미는 그 아이의 성장 과정에서 옮겨가는 것으로 파악했으면 합니다.