소아암 극복 후 찾아오는 '만기 합병증'이란?

요즘 '암 서바이버'라는 말을 보게 되었습니다.각종 암 진단을 받은 사람, 치료 중인 사람, 암과의 투병을 무사히 이겨낸 사람들을 포함한 '암 경험자'를 말합니다.그 중에서 소아암 생존자는 암을 극복해도 '제2의 투병'이 기다리고 있다고 합니다.성인 암과 같은 줄로는 말할 수 없는 소아암의 현황을 설명 합니다.

나이는 10대라도 신체는 40대, 소아암에 걸리면 어떻게 되는가

선생님의 전문은 '소아 혈액 종양 질환'이라고 하는데요?

간단히 말해서, 소아의 암이나 혈액 질환, 유전을 전문으로 하고 있습니다.또한 2018년에 '소아암 서바이버독'을 시작했습니다.설사 소아암을 극복한다고 해도 훗날 각종 전신질환에 시달리는 경우가 많기 때문입니다.

'소아암 서바이버 독'이란 도대체 무엇입니까?

소아암 환자가 성인이 된 후 발병하는 질병을 '만기 합병증'이라고 합니다.이 만기 합병증을 조기에 발견하고 아울러 장기 후속 조치로 이어가는 검진 시스템입니다.

소아암의 만기 합병증에는 어떤 질병이 있는 것일까요?

바로 "다양하다"입니다.신장이나 체질 등을 좌우하는 성장 장애, 불임이나 갑상선의 기능에 관여하는 내분비 장애, 심질환 외 각 내장 질환, 호흡기·순환기 질환, 뼈나 치아의 이상, 면역 저하에 의한 합병증, 그리고 2차 암 등입니다.

이러한 이환율이 소아암에 걸리지 않은 사람보다 '높다'는 거죠?

네. 알기 쉬운 이미지로는 어른의 생활 습관병이 "20년에서 30년" 앞당겨져서 나타난다고 할까요?게다가 보통이라면 일어날 수 없는 일, 예를 들어 소아암에 의해 '발을 절제하는 경우' 등도 생길 수 있습니다.

암이나 치료 자체가 성장을 억제하는 것도

왜 이환율이 "높다"는 걸까요?

우선 생각할 수 있는 것은 소아암이 '낫는 질병'이 되어 온 것입니다.살아남을 수 있는, 즉 생존할 수 있기 때문에 다음 질병에 걸릴 가능성이 생겼습니다.소아암의 치유율은 현 단계에서 대략 80% 전후가 되고 있습니다.

암 치료 방법이 악영향을 줄 수도 있겠죠?

맞습니다.들 수 있는 요인으로는 어쩔 수 없이 방사선 치료 등을 이용한 결과 머리카락이 빠져 버리는 경우입니다.또한 강한 항암제의 사용 등도 마찬가지인 것 같습니다.생명을 우선시하면 경우에 따라서는 잘 알려진 부작용이 불가피합니다.

어린이만의 특징은 있나요?

아이는 "성장한다"는 거죠.방사선이나 항암제는 정상적인 세포의 성장을 억제해 버릴 수 있습니다.또한 소아암이 몸의 좌우 어느 하나에만 발병하고 있으면 정상적인 쪽만 발육하기 때문에 몸의 균형을 잃게 됩니다.어른들은 "다 자라서" 있기 때문에 그 점이 성인 암과 소아암의 큰 차이점이라고 할 수 있습니다.

어린이만의 문제점을 한 예 정도 더 부탁드립니다.

사고방식 하나이지만 고령자라면 '치료하지 않고 여생과 타협한다'는 선택지도 있습니다.그런데 여생이 긴 자녀의 경우 '치료하고 고칠 수 있다'는 것이 전제가 될 것입니다.즉, 보다 "부작용이 강한" 치료법을 선택하는 경우를 충분히 생각할 수 있다는 것입니다.

병에 대한 일은 의사에게 맡기고 인생을 즐기다

소아암을 극복할 수 있었다고 생각하면, 다시 투병 생활이 기다리고 있다고 하면 가족들도 걱정이 되겠지요?

본인을 포함하여 가족이 만성 합병증의 조기 발견에 힘쓰면 가장 좋습니다.그러나 그 전 단계의 '소아암'이라는 사실이 너무 커서 극복 후 생활에 좀처럼 눈을 돌릴 수 없는 거죠.원래의 초등학교로 돌아가는 '생활상의 변화'도 기다리고 있기 때문에, 만기 합병증을 관리할 여유가 없습니다.

하지만 현실 문제로 만기 합병증의 위험이 있다고?

자신과 가족이 모든 것을 껴안으려고 하지 말고, 적어도 의료 문제는 주치의에게 맡겨 버립시다.1년에 1회 정도의 정기검진만 유의해 두고 무슨 일이 생기면 주치의로부터 연락이 오도록 해 둡니다.그 외의 시간은 평소와 같은 생활을 보내세요.물론 전학이나 이사 시에는 주치의의 인계를 권장합니다.

주치의가 있다면 어떻게 해야 하나요?

소아암을 치료한 닥터에게 성인 후의 일도 포함하여 여러 가지 상담을 해 보십시오.이상적인 것은 성인 질환을 대상으로 하면서도 소아의 질병을 파악할 수 있고, 게다가 소아암 서바이버에 대한 이해도 있는 닥터일 것입니다.그러나 안타깝게도 소아 의료와 성인의료의 연계가 현 시점에서는 잘 이루어지지 않고 있습니다.

정리

아이는 성장하는 것이 일.그러나 그 성장을 방해할 수 있는 것이 소아암이나 만기 합병증이라는 것이었습니다.그런 의미에서 소아암은 다른 암과 구별되는 '고유 질환'이라고 할 수 있을지도 모릅니다.그렇다고 하루하루 불안에 시달릴 것이 아니라 의사에게 맡길 수 있는 부분은 통째로 던지고 '1년에 1회 정도의 정기검진'을 유의하시기 바랍니다.'건강하게 노는 것'도 아이의 일이기 때문에, 그것을 위해 할 수 있는 것을 실행합시다.