간질의 아이를 키우는 엄마가 알고 싶은 것 - 있는 그대로의 모습을 바라보고 인정하는 것이 중요

내 아이가 간질이라는 진단을 받았을 때 엄마나 주변 사람들은 어쩌지 하는 생각에서 아이에게 과잉적인 참견을 할 수도 있다고 합니다. 그러나 그렇게 되면 오히려 상태가 좋아지지 않습니다. 간질인 아이에게 있어서 가장 중요한 것은 엄격한 관리가 아니라, 엄마가 우리 아이의 그대로의 모습을 적극적으로 바라보며 좋은 점을 발견해 나가는 것입니다. 어머니가 간질의 아이에 대해서 무엇을 의식해, 주위에 어떻게 작용해 가면 좋은지를, 선생님에게 이야기하겠습니다.

간질의 아이를 키우는 데 중요한 것은?

모든 어린이에게는 발달과 발육이 보이며, 간질 어린이도 그렇지 않은 어린이와 마찬가지로 발달·발육해 갑니다.발작의 상황에 따라서는 이것들이 다소 억제되는 경우도 있습니다만, 크게 방해되는 것은 아닙니다.

발달 과정에서는 반항기나 자아의 형성기가 찾아옵니다.그 중 간질인 아이는 다른 아이가 참지 않아도 될 것을 참아야 하는 경우가 있습니다. 부모님은 이 점을 의식하면서 아이를 마주 볼 필요가 있다고 생각합니다.

어느 쪽인가 하면 부모는 자신 안에 일정한 목표를 두고 그 목표 지점에 자녀가 합치하는지 여부를 보는 경향이 있습니다만, 부모에게는 당연하게 생각되는 행위라도 자녀 자신에게 있어서는 중요한 진보라고 할 수 있습니다. 그러니까 아이가 뭔가 새로운 일을 해냈을 때나 참을 수 있었을 때는 아이를 마음껏 칭찬하고 위로해 주세요. 그 아이가 진보를 할 수 있었는지 어떤지의 관점을 잊지 않는 것이 중요합니다.

특히 어린아이의 경우, 가장 요구하고 있는 것은 「사랑하는 아버지 어머니가 자기를 좋아해 주시는 것」입니다. 간질인 아이는 민감하고, 부모님의 태도에 따라서는 「자신이 아픈 탓에 부모가 자기를 싫어한다」 「병 때문에 부모를 걱정시켜 버리는 자신은 나쁜 아이다」라고 하는 감각을 가져 버립니다.따라서 아이에게는 가능한 한 웃는 얼굴로 접하는 것이 매우 중요합니다.

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일상생활에서의 서포트에 대한 궁리 - 규칙적인 생활을 보내고, 잊지 않고 약을 복용한다

적어도 복약을 잊지 않도록 합시다.

예를 들어, 외출해서 아이가 지쳐버려서 귀가 후 바로 잤다고 해서 밤에 먹어야 할 약을 건너뛰는 것은 바람직하지 않습니다.가급적 일단 아이를 깨워 제대로 약을 먹게 해 주시기 바랍니다.

다만, 아이에게 있어서는 약을 먹는다는 행위 그 자체가 큰 부담이 됩니다.다른 가족은 아무도 먹지 않는데 나만 매일 약을 먹어야 하고, 또 먹지 않으면 또 발작이 일어나 버립니다. 자녀에게는 이러한 정신적 부담이 걸려 있다는 것을 부모도 이해해 두도록 합시다.

또한 간질약에는 다양한 종류가 있으며, 1일 1회 복용한 것에서 4회 복용한 것까지 다양합니다.의사로서는 환자의 삶의 질을 생각하면 복약 횟수가 적은 약을 선택하고 싶지만 난치성 전환의 경우 복약 횟수가 많은 것을 투여하지 않을 수 없는 경우도 있습니다. 간질약은 일정한 간격으로 먹는 것이 중요하기 때문입니다. 약은 체내에 흡수되어 성분의 혈중 농도가 상승함으로써 효과를 나타냅니다만, 일정 시간 이상 먹지 않으면 그 농도가 내려가, 효과가 있는 시간에 폭이 생겨 버립니다.

그렇다고는 해도, 먹는 것을 잊지 않고 매번 약을 복용하는 것은 힘들기 때문에, 환자와 가족에게는 하루에 먹는 약을 개별적으로 1주일분 수납할 수 있는 케이스의 이용을 권장하고 있습니다.

그 외, 기사 1 아이에게 간질 발작이 일어난다면 - 엄마가 알아두고 싶은 소아 간질에서 기술한 것과 같은 기후의 변동이나, 변비, 과식, 수면 부족등의 생활 습관의 혼란에 의해서 간질 발작이 생기기 쉬워집니다. 따라서 발작을 예방하기 위해 규칙적인 생활을 하는 것이 중요합니다. 엄마는 아이가 간식이나 편식, 밤샘을 너무 많이 하지 않도록 의식하는 것이 좋습니다.

선생님의 경험담 - 부모는 어디까지 아이의 전환을 의식하고 행동해야 하는가?

부모는 간질이라는 병명에 휘둘리지 말고 눈앞의 아이를 잘 보고 그 아이의 좋은 점을 찾아주는 것이 중요합니다.

한 가지 예시로, 제가 이전에 관여했던 양성 간질 환자의 이야기를 하겠습니다.
양성 간질이기 때문에 미래의 발육에 큰 문제는 없고 건강한 상태입니다.이 분은 초등학교 저학년 때 간질 진단을 받고, 소개를 받고 제 외래에 올 때까지는 다른 선생님의 진찰을 받고 있었습니다. 처음 뵌 당시에는 고등학생이었는데 등교하지 않았어요.

두 분의 모습을 보고 있으면, 초진 입실 시점에서 어머니가 그 아이의 일거수 일투족에 대해 매번 엄하게 잔소리를 하고 계시는 것이 마음에 걸렸습니다.

이 건에 대해 어머니에게 상세를 물었더니, 아이가 간질이라고 진단되고 나서는 「다른 사람으로부터 손가락질을 받지 않도록 기르지 않으면 안 된다」라고 생각해 엄하게 훈육해 오셨다고 합니다.

한편, 본인의 관점에서는, 간질이라고 하는 병으로 병원에서 진찰을 받을 때마다 「뇌파가 나쁘므로 복약을 계속합시다」라고 지시되고 있어 치료의 장래에 희망이 보이지 않는 상태였던 것입니다. 그녀의 경우는 양성 간질이기 때문에, 일정 시기가 지나면 자연 치유를 예측할 수 있습니다. 그럼에도 불구하고, 지금까지 장래 희망이 전혀 제시되지 않았습니다. 어머니가 엄하게 훈육을 하려고 하신 이유는 이 점에도 있을 것입니다.

이러한 현상을 안 나는 어머니와 본인 따로 면담해, 본인에게는 「당신은 건강하고 능력도 높고, 장래에 전혀 문제는 없습니다.약도 줄여 나가자고 말했습니다 어머니에게는 따님의 성장에 아무 걱정 없어요. 평범하게 생활할 수 있는 능력이 있으니 자녀를 믿고 자유를 주세요라고 조언(그 당시에는 휴대전화 소지도 외출도 제한된 것 같습니다) 그다음 날부터 그녀는 학교에 다닐 수 있게 됐고 무사히 대학도 졸업했다.

물론 간질이라는 증상이 있는 이상 완전히 자유롭다고까지는 할 수 없지만, 부모가 자녀의 생활을 너무 좁히지 않도록 주의할 필요가 있습니다.

아이의 간질을 학교나 주변에 잘 알리기 위해서는 어떻게 해야 할까?

학교 선생님에게 전환을 이해받기 위해서는 주치의와 부모님과의 연계가 꼭 필요합니다.

의사는 학교 선생님을 위해 아이의 용태와 필요한 배려를 적은 편지를 쓸 수 있기 때문에 곤란한 경우에는 일단 주치의와 상담하는 것이 좋습니다.특히 수학여행 등 숙박을 수반하는 행사의 경우는, 제대로 약을 먹고 있는지 주위가 확인할 필요가 있습니다. 깜빡 잊고 먹지 않는 경우를 방지하기 위해서라도 사전에 학교의 이해를 얻어 두는 것이 이상적입니다.

또, 수업중에 배려도 필요한 경우가 있습니다.

예를 들어 간질발작은 빛으로도 유발됩니다. 광과민에 의해 결신 발작(결심 발작:의식이 순간적으로 상실되어, 멍해 보이는 타입의 간질발작)이 일어나는 아이나, 지본스증후군이라고 해서, 나뭇잎과 같은 광자극으로 발작이 일어나는 아동의 경우는, 교실 자리를 복도 측에 두거나 선글라스나 챙이 있는 모자를 착용하는 등의 배려가 필요합니다.

자녀에게 이런 특성이 있는 경우에는 숨기지 말고 솔직하게 학교 측과 상담하세요.

간질 어린이와 행사 - 수학여행이나 행사에 참가시키는 방법

간질의 아이도 다른 아이와 마찬가지로, 행사나 수학 여행에의 참가를 추천합니다. 상태가 불안정한 경우에는 발작이 일어났을 때를 대비하여 진료 정보 제공서를 의사에게 써달라고 하여 숙박 시설에 보내 두면 안심입니다.
엄마도 일상적으로 아이의 상태를 전용 노트나 스마트폰 앱에 기입해 두는 것을 권장합니다.

피하는 게 좋은 스포츠가 있는가?

거의 없지만 암벽등반과 잠수는 피하는 것이 무난할 겁니다.

아이가 꼭 해보고 싶다고 했을 때는 「선생님과 상담해 보자」 「약을 먹고 좋아지면 반드시 할 수 있게 될 거야」라고 대답하면 아이가 쇼크를 받기 어려울 것입니다.

단, 사춘기 때는 뇌에 있는 GABA라는 흥분억제물질의 농도가 떨어지기 때문에 이 시기에 간질발작이 재발하기 쉬워집니다. 그래서 사춘기 무렵의 아이가 암벽등반을 하고 싶다고 하는 경우는 조금 나이가 올라갈 때까지 기다려야 합니다.