중증 난치성 틱에 대한 DBS의 마음가짐

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틱은 본인의 의식과는 관계없이 일어나는 불수의 운동임에도 불구하고, 모종의 버릇과 같은 것, 또는 정신 질환의 일종이라고 오해되고 있는 면이 있습니다. 그러나 틱 증상이 복잡하게 나타나는 투레트 증후군으로는 일상생활조차 어려워져 인생의 파국을 초래하는 경우까지 있습니다.

투렛 증후군 중증 난치성 틱 증례

증례 1 : A 씨의 병세

• 평범하게 이야기하면 소탈한 젊은이이고, 어머니와 평범하게 대화할 수 있다.
• 환각·망상이나 기분장애 등은 전혀 없다(정신병과는 구별이 없다).
• 대화 중에 갑자기 음성틱이 나오거나 의사에 반하여 손이 나가 버린다
• 내 얼굴에 타격이 있기 때문에 부득이 야구 포수 마스크를 써야 한다
• 얼굴 타격은 마스크로 막을 수 있어도, 그로 인해 손을 다칠 정도이며, 자신의 의지로 힘을 조절할 수 없다.
• 항상 팔짱을 끼고, 다리를 꼬는 자세를 취하지 않으면 자신이나 주위 사람에게 부상을 입힌다.
• 깨지는 물건들은 다칠 염려가 있으므로 사용할 수 없다
• 어머니는 곁에서 시중들고 있기 때문에 새 상처가 끊이지 않는다.

A 씨의 진찰 경위·치료 경과

이 환자(임시 A 씨라고 합니다)와 가족회에서 알게 된 다른 환자 B 씨가, 우연히 뇌종양으로 국립 정신·신경 의료 연구 센터 병원에서 수술을 받고 있었습니다. 뇌종양을 제거한 후, B 씨의 증상이 다소 가벼워졌지만, 그 소식을 들은 A 씨의 가족이 혹시 수술로 개선될 여지가 있지 않을까 하는 생각에 병원을 찾게 되었습니다.

그러나 A 씨는 뇌종양이 없습니다. 어떻게든 해드리고 싶었는데, 뇌 심부 자극 요법(DBS)이라고 하는 우리가 가지고 있는 치료 수단이 유효한 것으로 나타났습니다. 1999년의 최초의 증례 이후, 구미에서 조금씩 증거(의학적 근거)가 나오고 있던 것으로부터, 우리도 시설 내에서 윤리 심사 위원회(IRB)의 신청을 거쳐 DBS를 실시했습니다.

그 결과, A 씨의 증상은 좋아지고, 한 달 정도 지나면 스스로 식사를 하는 극히 당연한 일을 할 수 있게 되었습니다. 그 후 대학에 진학하셔서 취업준비도 하고 있는 중입니다.

이 DBS는 뇌종양을 제거하는 등 근치를 위한 것이 아니고, 본래는 어디까지나 완화 치료입니다만, A 씨의 경우, 다소 물결은 있지만 해마다 증상이 줄어들어, 현재는 완전히 없어져 있습니다.

증례 2: 증상과 수술 후의 경과

• 음성 틱 증상은 그다지 강하지 않다
• 식사를 하려고 입안에 고형물을 넣으면 혀나 입안을 세게 씹기 때문에 유동식밖에 먹을 수 없다.

DBS 수술 후 약 1개월 만에 보통 식사를 할 수 있게 되고, 그 후에도 증상이 줄어들고 있습니다. 이 분도 사회생활에 대한 의욕을 갖고 현재 취업활동을 하고 계십니다. 그러나 증상이 심했을 때는 사회생활은 물론 일상생활조차 힘들었고, 어렵게 살아갈 수밖에 없었던 상황이었습니다.

구제 의료로서의 DBS를 실시할 마음가짐

투레트 증후군의 틱에 대한 DBS는 이른바 '구제 의료'로서 가능한 한 해드리고 싶다는 생각 하에 치료에 유효한 수단(도구)을 가진 자의 책무로서 인도적으로 행하고 있는 것입니다.

틱 증상이 이분들만큼 중증이 아니더라도 머리를 흔드는 동작으로 경추를 다치게 하거나 손발을 다칠 수 있습니다. 또 갑자기 소리를 내 버려 서대화가 이루어지지 않기 때문에 학교도 중퇴할 수밖에 없거나 아니면 졸업해도 취업을 못하는 문제들이 있습니다. 그러한 상황에서는 일상생활은 간신히 가능하더라도 사회생활에는 현저히 지장이 생깁니다.

발병은 10세 전후의 젊은 무렵에 시작되어, 경증이라면 사춘기를 지날 무렵에는 경쾌한 것이 보통이지만, 우리가 DBS를 실시한 18례의 환자는 평균 연령 27세 전후입니다. 기다리고 있으면 좋아질지도 모른다고 해도, 인생의 전환점이라고도 해야 할 시기에 사회로부터 드롭아웃해 버리는 것으로, 그 장래까지 크게 영향을 주기 때문에, 인생을 다시 세우는 것이 지극히 어려워집니다.

일상생활의 어려움과 더불어 사회생활에도 관여할 수 없게 되었던 분들이 DBS를 통해 일상생활이 가능해지고 사회생활도 보낼 수 있게 되었습니다. 개중에는 결혼해서 파트너를 얻었다고 하는 분도 계십니다.

우리는 이 분들을 제대로의 모습에 다가감으로써 그동안 시작 선에 서지 못한 분들을 어떻게든도 와드리고 싶다는 생각으로 인연을 만나 도와드렸습니다. 거기에는 공명심을 포함해 뭔가 의도적인 생각이 있었던 것이 아니라, 단지 눈앞의 환자를 어떻게든 하고 싶다는 일념으로 움직였다고 하는 것이 실제의 상황입니다.

그러나, 해야 할 일에 관해서는 명확하게 과학적인 접근법을 취해, 가이드라인에 준거한 적절한 프로세스를 거쳐, 주위의 이해를 얻은 다음 실시하고 있습니다.